Iara e Eduardo, os Caçadores de Bons Exemplos, conheceram Linda Franco e se encantaram com a determinação dela. Linda Franco usou a história da família para ajudar outras tantas pelo país.
“Ter um filho diagnosticado com uma doença rara, com
certeza não é fácil, mas transformar todo esse processo de descoberta,
adaptação e cuidado em algo que impactasse a vida de centenas de pessoas, deu
um sentido maior à vida da Linda e é motivador ver o que a força de uma mulher
é capaz de fazer!”
A doença
Mãe de três filhos, Linda viveu na pele a angústia de ver
seu filho, que até os seis anos era uma criança saudável, sofrer uma mudança de
comportamento brusca e ir aos poucos perdendo visão, fala e movimentação, sem
ter a mínima noção do que de fato ele tinha.
“Não foi fácil chegar até os especialistas em
adrenoleucodistrofia. A gente leva em todas as especialidades, mas quando chega
a informação de que seu filho precisa de um neurologista, a sensação é de
surpresa. E quando tivemos o diagnóstico final, já era tarde para muitas coisas.
Se no início da nossa busca um pediatra tivesse desconfiado da
adrenoleucodistrofia, teria nos encaminhado para transplante de medula óssea. E
hoje o Gabriel seria uma criança normal – não gosto de usar a palavra normal,
mas ele poderia estar na escola, com amigos da idade dele”, afirma Linda.
Família ALD
Do desespero da mãe que ficou muito tempo no escuro, nasceu
o projeto Família ALD Brasil, que tem como missão levar a informação sobre a
doença à sociedade e também aos acadêmicos de medicina, de enfermagem e
fisioterapia, para que, diante de outros casos, esses profissionais possam um
dia desconfiar e dar opções às famílias.
Viver muito tempo dentro de um hospital, proporcionou a ela
a chance de conhecer a realidade de outras famílias que não tinham acesso à
materiais, produtos e remédios ou que não sabiam os caminhos, não tinha
assessoria.
Isso fez com que ela assumisse a missão de ajudar quem
estava naquela situação, usando as redes sociais para se conectar com outras
pessoas, conseguir ajuda e criar um grupo de extensões no Brasil e em outros
países como Portugal, México e Paraguai.
“Meu trabalho de conscientização para contribuir com o
diagnóstico precoce é através de divulgação das informações principalmente nas
Universidades para estudantes da área da saúde e educação, congressos e eventos
de Doenças Raras. Além desse trabalho, juntamente com outras mães, criamos um
grupo que auxilia famílias do Brasil todo independente do diagnóstico”, disse
Linda.
Com informações do Só Notícia Boa.
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